一、引言

作为20世纪影响人类社会发展三大科技成果之一的基因研究，其实施分为两个阶段：第一，“人类基因组计划”——认识并绘制人类基因组30亿个核苷酸组成的序列；第二，进一步研究和解读基因所揭示的人类自身奥秘。随着科技成果的不断推进，个体基因信息的持有、流通、相关资源配置以及个人基因信息规制和保护成为人类基因组解析之后重要的伦理、社会和法律问题。

目前，关于基因信息的权利性质，理论学界存在“财产权和人格权双重属性”，“准财产权属性”，“国家资源与个人数据双重属性”，“个人隐私”以及“信息权利”等不同的观点。之所以存在这样的分歧，与我们对基因信息的概念使用模糊相关。《人类基因数据宣言》规定基因信息是“通过核酸分析或者其他科学分析手段获得的关于个人遗传特征的信息”。由此可以判断界定基因信息的两个核心要素：第一，信息；第二，是通过特定手段获取的信息。

基因信息的研究必须注意以下三点问题：首先，基因不同于基因信息，在生物学上，基因是指脱氧核糖核酸（DNA）分子上具有遗传效应的核苷酸序列。[1]它与基因信息的物理属性不同，基因属于物质，基因信息属于信息。基因上携带着信息，是基因信息的物质载体。[2]因此当基因信息被提取之前，与基因是信息与载体的关系，当基因信息被提取出来，对二者的研究就应当区别开来。其次，从内涵上说，基因信息有广义和狭义之分，[3]学界在讨论基因信息时，有的单纯指基因测像，即基因检测的结果；而有的是指基因组信息，泛指各种与DNA序列和基因组成的信息，可以推知个人基因状态的家族病史、种族、性别等皆被列入广义基因信息的范畴。立法层面，对基因信息的界定同样并不统一，有的仅限定在基因检测的信息[4]，或是被检测的人体染色体或DNA信息[5]，含义较为宽泛的立法其代表是美国国家卫生院和能源部的人体基因组计划ELSI工作小组和国家乳腺癌计划联合提出的定义，只要是基因和基因特征有关的信息都包括在内[6]，目前最具影响力的立法定义即是《人类基因数据宣言》第二条的规定，因为通常意义上一般公众所认可的基因信息应当是通过基因分析所揭示的，比如致病基因的携带或者患病几率，而非通过一般认知即可察觉的人体外部形态特征，而且这一《宣言》将分析手段做宽泛化处理，避免了那些可以通过“血液中的酵素和蛋白质间接推论”[7]基因状态的情形被生硬排除在基因信息之外的尴尬。再次，从信息的专有与否出发，可将基因信息区分为“人类共有的基因信息”，“族群或家庭共有基因信息”以及“个体基因信息”三个类型，我们在确定基因信息的法律属性时应当加以区别对待。

卢梭在《论人类不平等的起源》谈到“人类最有用又最不完善的知识即关于人类自身的认知。”[8]对基因信息的解读正是对人类自身认知的重要知识之一。然而这种自我认知同样需要面临“两个不平等”的挑战，即“自然或者生理上的不平等”以及“精神或者政治上的不平等”[9]。因此，我们需要对基因信息的特殊性拥有一个理性的认识，无论这种特殊性来自于自然的选择，还是人类的共识，在此基础上对基因信息予以合理的保护，探寻基因信息保护的依据，构建基因信息保护框架，并实现基因信息相关资源的良性配置，才能不断接近于德尔菲阿波罗神庙上的神谕——认识自己。

二、基因信息的特殊性之反思

基因信息的保护存在两种危险的境地，一方面政策法规对基因信息及其相关问题的漠视无疑将导致“基因掠夺”和“生物海盗”等基因信息非法采集和滥用，使得个体生命健康权利遭受威胁，并带来宏观层面资源和利益的整体性流逝；另一方面，过去强调基因信息的重要性会加剧陷入“基因决定论”的思维误区，认为基因信息所揭示的差别决定个体身心健康和行为的差异，并将其作为价值选择并建立规范的主要依据，并由此否定个体平等。因此，我们必须厘清基因信息同一般信息的差别，无论在其客观层面还是主观层面，对基因信息特殊性的反思，构成规制基因信息的前提。

（一）基因信息客观层面的特殊性反思

基因信息与一般的医疗信息有何差别？基因信息有何社会功用？社会公众如何认识并形成了怎样的一般认知？对这些问题的考察，构成我们对基因信息客观层面的特殊性反思。

采集和研究人类基因信息的DNA分析形式具有广泛的意义，法医学和科学领域已经极大的从基因信息的使用中获益。DNA指纹识别（DNA profiling）[10]适用于个体识别（同卵双胞胎不能通过DNA分析识别，但是他们的皮肤指纹是不同的。）并且可以表明亲密的家庭关系——亲子鉴定[11]。基因信息同样为刑事法庭控辩提供了一个有利工具。迄今为止，包括英国、美国、德国、奥地利、荷兰、芬兰、挪威、比利时、丹麦及我国台湾在内的许多国家和地区都纷纷建立了DNA数据库。[12]而人体基因信息的法律意义不满足于在解决刑事和民事法律程序中作为法医协助的重要作用。人体基因信息自身即构成法律程序基础。人体基因信息也许将导致保密实践中与公开义务的冲突。现有的基因检测可以揭示三个层次的基因信息，即确定疾病和缺陷是否与基因有关，检测是否携带致残或者致病的基因，预测该种基因导致缺陷或者疾病的几率。[13]被预测到的未来可能发生的疾病也许会传递或者遗传给后代。治疗也许可以也许不能对抗这种遗传或者传递，因此也就不难理解这种特殊信息会影响工作、结婚和生子。这些信息将被雇主、保险业者、结婚对象，家庭成员，以及个体本身严重关切。进而可以判断，基因信息事关个人生理状况，也会对个人社会关系造成影响。

虽然我们还不能完全掌握基因信息这一人类“天书”所揭示的所有奥秘，但是无可否认，基因信息技术的发展已经展示出在事实层面，不同于一般的个人医疗信息，基因信息具有预测个体未来风险、生物稳定性、个体识别性、家族关联性和社群关联性的特点。[14]然而，强调基因信息的特殊性在于探讨其保护的必要性，而非陷入“基因决定论“的直线逻辑，过分强调基因信息的作用，就是在否定基因信息的多样性与具体行程，尤其在基因技术还未成熟的当下；基因决定论也否认了人的主观能动性与环境等综合因素的作用。另一方面，作为法学思考的角度，认识基因的重要性不同于要“信仰基因”，后者的危险性就在于否定了现代法治社会“人类自由意志”的根基。我们同样应该看到，在基因信息在事实层面的特殊性，除却其自身对人体风险的预测和家族、社群的关联以及生物稳定性的作用，还存在社会认知层面的特殊性。基因信息自“人类基因组计划”被大规模宣传进入公众视野之初，即被认为是特殊的，这种“文化前见”甚至超过了该计划本身的自然发现。[15]这种认知的偏差是普遍存在的，社会一般认知一旦形成，本身就增加了“基因信息”的不同寻常。

（二）基因信息主观层面特殊性的反思

基因信息的生物特性和社会认知的特殊性决定了其客观事实上的特殊性，即保护的必要性。而我们在法律上将其作为一般信息还是特殊信息，以及采用何种方式进行保护，即主观层面的特殊性探讨。

现阶段，对基因信息的立法大抵存在四种模式，即作为一般个人信息予以保护，作为敏感信息予以保护，作为医疗健康信息予以保护，和针对基因数据立法予以保护。这四种保护模式虽然在同一时期交织存在，但其出现具有一定的时间性，这种发展规律本身就在面对基因技术发展需求并进行不断反思与调整。

在《个人信息数据指令》修改之前，将基因信息作为一般个人信息（general information）予以保护的代表性国家是新西兰和法国。而二者又存在具体区别，新西兰通过将个人信息的定义扩大，法国是扩张数据主体进而都将基因信息保护情形囊括在一般信息保护中。基因信息被作为一般个人信息和数据的优势是把基因信息纳入现有的信息保护系统，并保持个人隐私保护的完整性和一致性。然而另一方面，完全平等的对待所有信息，即是一种对基因信息客观特殊性的漠视，并且没有妥善处理遗传性疾病的家庭关系以及社会利益平衡的具体问题。

基因信息保护的第二种方式是将其作为敏感信息(sensitive information)予以保护。判断信息敏感与否，考察的是信息和信息源之间的密切程度，比如人类健康，宗教，种族，犯罪记录或性取向有关的信息在这个定义下都被视为敏感信息。与个人一般信息不同，敏感信息的披露和使用必须由法律明确界定。因此将个人基因信息作为敏感信息予以保护，其流通与利用即面临着如果不为个人健康的目的，没有在法律允许的或由当事人明确同意情形下，基因信息的处理是被禁止的。欧洲议会和理事会《个人数据保护指令》（Directive 95/46/EC on the protection of personal data）即采取这种立法模式，同时该指令在将个人数据层次化保护的进程中具有里程碑意义。目前，多数欧盟国家，包括奥地利，丹麦，爱沙尼亚，芬兰，法国，德国，希腊，冰岛，挪威，葡萄牙，西班牙，瑞士，瑞典，荷兰，英国都倾向于采用保护敏感信息的方式规范基因信息。这种方法对包括基因信息在内的敏感信息提供了更高级别的保护，使得针对个体基因信息的侵害发生几率降低，但是具体到亲权关系，以及个人利益与社会利益的平衡问题依然没有得到解决。

《世界医学协会宣言》为代表的医疗保健相关的法律规范将基因信息作为个人健康和医疗信息的方式予以保护，这提供了一种新的保护方法。正如我们所知，在大多数情况下，基因信息与卫生与医疗问题密切相关。卫生医疗法可以在充分考虑家庭、亲情和社区的利益基础上，尊重个人的健康。它还可以在医疗和健康保障的具体操作中做出指导性规定，在保护个人健康的前提下，促进基因信息技术的深远发展。然而，这种保护模式的作用是非常有限的。它仅适用于针对特定对象的规范，如医疗机构，科研机构，公共卫生机构，社区机构保存的信息。一旦超出了上述范围，保护将失效，因为与一般信息和敏感信息的保护方式不同，将基因信息放置在医疗卫生框架下的保护，并不对全部的个人信息予以保护，而只是与医疗卫生相关的具体操作所涉及的信息保障。

联合国经社理事会试图促成《遗传隐私和不歧视决议（草案）》[16]的通过以保护基因信息。这样明显的好处是能够提供更有针对性的保护，并妥善解决家庭和特殊的社会群体间有关基因信息的问题。当然这种类型的保护自身也具有局限性，可能会带来更多的后续问题，如人造遗传信息和其他个人信息的区别，实践中，往往会导致医生过分强调基因在疾病中的作用，容易使患者遭受歧视，而遗传性疾病患者或司法工作者将会专注于分析个人的信息类型，而不是重点关注个人信息的被接收，使用和披露。

我国《刑法》253条规定了利用职务泄露公民个人信息的犯罪与刑罚，并未区分一般信息与敏感信息。而《信息安全技术公共及商用服务信息系统个人信息保护指南》——首个个人信息保护国家标准，在2013年2月1日颁布实施时，明确将“基因信息”列为个人敏感信息。[17]另一方面，备受期待的国务院《人类遗传资源管理条例（公开征求意见稿）》已经反映了基因信息保护进一步特殊性的需求。这与全球背景下，个人信息保护不断类型化与层次化的趋势相统一。

虽然多种基因信息的规制模式并存，且每种形式的立法都可能存在自身的局限，但随着对基因信息研究的深入，各国立法通过对信息类型的不断细分与层次化，甚至特别立法，加强对基因信息的保护，这本身即成为法律对基因信息规制的一种发展趋势。这是法律规范面不断反思并作出理性选择后所赋予基因信息的特殊性。

综上，基因信息的特殊性，应当是建立在具体技术实践层面和主观认知层面的特殊性基础上，立法不断完善和选择的理性结果。而非“基因决定论”或者“基因特别主义”说辞下的产物。

三、基因信息的权利保护

探讨基因信息的概念以及特殊性问题，其目的在于明确我们应当采用何种方式规范基因信息的流通以及解决由此带来的“基因歧视”问题，其相关权利保障的背后，是如何妥善地进行资源分配。基于基因信息在事实上的特殊性，个人有获取基因信息的需求，家庭关系中，血亲具有通过获得他人基因信息而知道个人身体健康状况，配偶试图通过获取对方基因信息了解生育和生活风险的需求，而与个人健康状况密切相关的就业、保险、教育领域认为基因信息关系到自身的成本与风险，科研机构则对基因信息有着更加直观的利益需求，与基因信息的提供者展开“财产化”的争夺，而从公共利益层面，为医学科研、行政司法和军事安全等目的设立数据库对基因信息进行大量的采集和处理。当下最迫切的问题是如何平衡不同主体就基因信息的需求。在法律层面，即如何利用知识产权、隐私权和平等权权利保障规范基因信息的持有、流通以及资源分配。

（一）基因信息的持有与知识产权和知情同意权保护

基因信息的知识产权保护当下需要考虑的平衡，不再局限于是否从公共利益中剔除有价值的发现予以专利保护。更多的是如何平衡基因信息背后的利益。法益的新生与利益的纠纷相伴。基因信息权益纠纷其源头在于个人基因信息的知悉必须借助专业的基因检测手段。即虽然基因信息源自个人，但个人并不当然能够获取和解读这些信息。当前生物信息学研究和应用并未普及，仍仅局限于研究机构和制药公司实验室里。虽然生物医学研究基因信息的最重要的目的之一即是通过医生对基因信息分析，直接对患者进行诊断和分析，但这需要漫长的时间来实现。

最新的两则关于基因信息的新闻引发人们的共同关注。其中之一是发表在《Nature》上大名鼎鼎的“Hela细胞争议”。对于生物和医药研究者而言，Hela细胞对人类健康事业的贡献不胜枚举。1951年研究者从Henrietta Lacks，一名美籍非洲裔妇女的宫颈癌活检组织块中取出hela细胞，并培养成为第一个在实验室中良好生长的人类细胞，并在此基础上进行研究。然而这一行为当时并不为Henrietta所知情。时至今日，与Hela细胞相关的400多个片段被广泛流传，在数据库PubMed中以Hela细胞为关键词的检索结果超过7.5万[18]，而Cnki中，这一中文文献检索结果也超过2万。而以Hela细胞为基础的基因检测所得到的数据结果同样取得突出成绩。其研究结果被刊登在权威杂志，并被新闻媒体关注报道。然而这种数据分析结果的发表却引发了Lacks家族的担忧，他们认为这是他们已经过世的亲人Henrietta Lacks的医疗档案进行的公布。而又直接关系到他们个人的信息数据。最初Lacks家族并未同意公开Hela细胞的测序结果，但在Hela细胞被广泛应用的今天似乎已经不现实。家族成员也曾考虑个人隐私、经济补偿、专利保护等手段，最终他们还是一致同意公开Hela细胞的测序结果，但是“这些数据检测结果必须保存在用户不能随意下载的非公用数据库中。科研人员保证只用于医学研究目的并且不接触Lacks家族情况下，申请获得这些数据”[19] Hela细胞在半个多世纪前被提取，一直在Lacks家族不知情的情况下，被转化成推动生物医药领域技术进步的成果，半个多世纪后，Lacks家族的决定，无疑又是一次无私的贡献。

另外一则新闻是凤凰网2013年11月27日刊登了俄新社报道“美国食品和药品管理局（FDA）禁止23andMe公司无许可证的情况下为私人提供基因检测服务”[20]。美国23andMe公司自2007年开始对基因检测服务进行低价促销，吸引消费者购买通过邮寄唾液样本给该公司以获取有关自身的基因组数据分析的服务。这一促销从最初的299美元价格，最终降低至99美元。FDA对于23andMe公司开始通过吸引人们以自身作为对象了解一些遗传和基因知识的做法并不反对。但是该公司通过不断的数据分析开始将经营重点放在对那些患有癌症、代谢疾病等和存在健康风险的人们提供相应的预防、缓解和治疗服务上，并为此出售本公司的“医疗器械”，而这一经营活动必须取得FDA的许可证。该公司的出售行为被叫停。然而，据报道真正让人担忧的并非FDA所认为的无照经营出售医疗设备，23andMe的真正目的在于通过低价出售检测服务获取大量的个体基因信息数据。23andMe演变成为一个不为公众知情的基因信息数据库的收集机制，而这些信息很可能被出售给保险和其他有需求的商业机构[21]。

这两则事例生动的表明在资本利益的推动下，各大科研机构以及医药公司在世界上任何可能带来收益的角落和领域开发、投资以及竞争相关的基因资源、基因信息和基因知识。他们对于基因信息的研究具有“无限期储存和使用生物标本，未来不确定性的使用，利用DNA的稳定性，对样品/数据的广泛共享进行限制，对信息的访问、使用和披露严格控制，样本的有限回收，注重家庭和社区的关联性”等特点（Dr. Anne Cambon-Thomsen，2012）。基因信息研究机构的特点决定了信息供应者与其内在的张力。研究机构希望获得较为隐秘的发展，建立商业生物数据库，获取基因信息的简单许可以及获得基因信息研究的优先权；与之针锋相对，基因资源、基因信息和基因知识的提供者要求分享基因经济所带来的利益，进而反对“基因掠夺”或“基因海盗”行为。信息提供个体要求明确的事先同意，人体身体部分非商业用途保障，保证样品保存和管理质量并获得访问许可，保证基因样本和数据优化透明度并能够共享使用。

综上，知识产权保护框架承担起基因信息所有权确立及使用权规范的任务，除却基因信息的归属，其控制、披露、经营和保密行为相关权利，同样被囊括在其中。概括而言，对于基因信息提供者，其核心权利是知情同意，而基因信息研究利用者，其权利核心在于优先权。知识产权赋予信息利用者优先权，目的在于平衡其科研投入，并鼓励技术进步，而考虑到基因信息的特殊性，优先权的期限和针对优先权的合理使用，成为权利发展的重点，有待规范层面科学合理的实践。知情同意的权利，其内涵包括“知情”和“同意”两个方面，其中知情对应了信息研究利用者“告知”义务，而“同意”确保的是信息提供者的自主选择的权利。知情同意权并非针对基因信息首创，其作为涉及人体生物和医学研究的一般原则早已被普遍接受。但针对基因信息的知情同意必须区分基因信息利用的类型，例如基因研究、基因治疗或者国家为行政司法目的设立的基因信息数据库因其利用目的和使基因信息提供者所面临的风险不同而必须不同程度的遵循知情同意原则。告知和同意都必须明确以下内容：研究不终止，则知情同意将伴随整个过程；知情同意内容存在不确定性；隐私风险具有不确定性并可能长期存在；知情同意使得信息提供者的自主权受到限制；信息提供者可以撤回其同意。法律赋予研究利用者优先权，并给予信息提供者知情同意的权利以确保公共利益和科研都能够从中获益。

（二）基因信息的流通与隐私权保护

如果说知识产权通过优先权和知情同意原则改变着基因信息占有和使用的资格状态，那么隐私权控制的是基因信息的流通。诚如前文所述，对于基因信息保护方式的理性选择，必须建立在对基因信息特殊性的客观认识基础之上，而隐私权保护恰好是在规范考察社会经济领域对待基因信息特殊性的具体立场。

自沃伦与布兰代1890年在《哈佛法律评论》上发表《隐私权》一文至今，隐私权的理论制度与法制实践得到不断发展。隐私权在内容上囊括了身体隐私权、空间隐私权和信息隐私权[22]，即对个人私领域的一种控制。但在大陆法系尤其是我国现行法律体系下，隐私权保护范围限定在个人信息。[23]隐私权的目的在于保障个体自主，更在于保障个人在参与社会交往中对自我利益维护的能力。个体通过对个人信息的提供和保留，取得社会生活中的资源优势。

基因信息不同于个人的一般身份信息，必须借助特定的检测手段予以取得。因此个体对于基因信息的隐私权首先表现在对于信息的掌握，即获取基因信息的权利上。在实践中表现为要求医生告知基因检测结果和查阅基因数据库中与个人有关的基因信息数据的权利。《国际人类基因数据宣言》第13条即明确了个人对于其基因信息查询获取的权利。[24]知道个体基因信息状况是个人实现其隐私权的前提。然而另一方面，个体同样具有选择不知道其个人基因信息状况的权利。这同样受到隐私权的保护。詹姆斯·沃森作为发现DNA双螺旋结构的科学家之一，被尊称为“DNA之父”。沃森在探明DNA物质结构的50多年后，向从事基因检测的“454科技公司”提供了个人血液样本，该公司用一个月的时间即绘制出沃森的基因组图谱。然而，沃森同时与“454科技公司”达成协议，“要求对方向自己保密一些DNA信息”，[25] 沃森家族具有阿森海默也就是老年痴呆症的遗传病史，他本人并不想知道自己与此相关的APOE基因是否变异。《国际人类基因数据宣言》第10条赋予受测试者决定是否对研究结果予以知情的权利。[26]  联合国教科文组织在《人类基因组与人权宣言》第5条c款中强调“个体选择是否知道检测结果及其意义的权利应当得到尊重。”[27]   因此，个体有权选择知道或者不去知道自己的基因信息，这是对基因信息实现自主权的前提。同时隐私权还保障个体保证基因信息私密的利益。基因信息私密利益，体现在个体对于自身基因信息在收集、利用和持有上。对此，《国际人类基因数据宣言》对“人类基因数据、人类蛋白质组数据或生物标本的”采集、使用、保存和流通皆予以明确规定。由此，隐私权保证了作为基因信息提供者的个体，对基因信息进行控制的权利。隐私权充当起个体基因信息对外流通的闸门。

然而，隐私权保障个体社会参与价值的实现，其出发点就不仅仅是个人价值，还要考虑因隐私权的实现所产生的社会影响。以医疗领域为例，基因信息的家庭关联性导致家庭成员拥有彼此希望通过获得对方的基因信息了解血缘关系和推知自身的健康状况的需求。尤其在诊疗关系中，家庭成员之间对基因信息的获取需求转化为医生的告知义务，这便是在基因信息的隐私权与知情权之间产生冲突，其衡量价值存在于基因信息隐秘的价值与家庭成员的健康之间。同样在保险领域面临保险公司是否有权要求投保人提供基因信息，或者投保人是否可以隐私权受到侵犯对抗要求查看基因信息或者进行基因检测的问题。一方面我们应当考虑基因信息的特殊性，即确定基因信息在保险领域是否区别于其他涉及人身健康的个人信息。概括而言，投保时所需的诸如年龄、性别、家族病史等信息皆与健康状况的评估相关，也涉及家庭与社群的关联性问题，基因信息的获取不会让保险公司获得优于其他个人健康信息之外的收益。保险的目的在于分散风险，其公平合理的状态是，具有相同风险的人投资相同的份额。基因信息的甄别能够保障那些具有致病和缺陷基因携带者基于患病的高风险，付出比一般人更高的投资。如果因为隐私权笼统的抗拒这种风险划分，将造成风险分担的不公，并导致保险领域自发有效的资源配置合理性与效率。另一方面，我们必须考量基因信息在保险领域的应用所带来的社会影响。人身保险已经成为现代法治社会自然人重要的生活保障。在社会保险承担基本人身风险的国家，社会保险为个人提供平等保障。个人生存与健康的权利不会因为商业保险针对携带致病和缺陷者征收高额保费而面临威胁。而对于商业保险承担针对社会大多数人分担人生风险角色的国家和地区，针对基因信息的保险门槛会增加个人享受基本权利保障的负担。这即是在保险公司财产利益与个体生命健康利益之间的选择。而在就业和教育领域，随着基因信息获取成本的降低，雇主和学校倾向于获取基因信息并由此避免可能带来的风险。因此隐私权控制基因信息的流通，其作用在于平衡信息的个人价值与信息的利他价值和社会价值。

（三）基因信息资源配置与平等权保护

《国际人类基因数据宣言》第一条即明确了采集、处理、使用和保存基因数据所遵循的平等性原则。[28]然而，因基因技术发展所带来的不平等仍然广泛存在。这种不平等存在两种情形，第一是因为经济资源不对等造成的不能平等的享受基因信息成果，诸如基因治疗和基因检测。此类不平等并非基因资源配置中特有，应当存在于经济生活的各个方面，而此种不平等有待从宏观层面的经济发展，公民收入的普遍提高，与技术成本降低，使得更多的人能够享受技术发展所带来的利益。另一方面的不平等，则是根据基因信息对个体产生的基因歧视，例如就业领域，根据基因检测，解雇“亨廷顿舞蹈症”“腕管症候群”基因携带者的案例已经存在[29]，而我国广东佛山公务员招聘中拒录“地中海贫血症”基因携带者案件更是引发了广泛关注。这种基因歧视予以个人不平等或者差别待遇单纯依靠基因组结构上的差别。[30]

平等权具有保护个体机遇平等与待遇平等两个内涵，前者是指不受漠视，而后者强调无差别的分配资源。对于不被漠视的机遇平等，无论是1776年美国《独立宣言》，1789年法国《人权宣言》，1918年《俄罗斯社会主义联邦苏维埃共和国宪法》，联合国《世界人权宣言》，以及我国现行《宪法》都将平等对待以及保护社会一切成员作为法治的基本要求。人类不应因年龄、性别、种族，疾病或残疾，当然也包括基因信息的差异而遭受不平等待遇是公平正义的应有之意。如同在一定历史时期所存在的性别和种族等因素的歧视一样，公众对基因信息的特殊性扔存在认识上的偏差，走向基因决定论或者基因特别主义的误区的现象仍然存在，对基因信息盲目崇拜导致忽略了大多数遗传性疾病是多基因疾病且与环境个体等综合要素复杂相关。《世界人类基因与人权共同宣言》第六条强调了任何人不应因基因特征而受到歧视。[31]平等权赋予权利主体尊严、人格和精神自由不受侵犯的保障。因此，纵然基因结构不同者和致病和缺陷基因携带者在人性尊严上应当得到尊重，享有机遇和可能性的平等。

另一方面，平等权为资源的分配，即现实中的差别待遇提供评判准备，以判断其合理性。现实权利的平等具有相对性，平等权的享有尊重社会各领域的分配法则。即必须考量社会各领域的具体要求，以甄别对不同基因信息拥有者的差异是否合理。歧视不等同于差异化对待，解决基因歧视问题，并不等同于否等依据基因信息进行合理的资源配置。虽然“平等权和免受歧视的权利相互渗透，构成了人权法体系的基本框架”，但是如果一项差别对待具有其客观合理性，其理由是可被接受的，这种差异对待就会得到允许。[32]例如，长久以来，就存在着雇主手机雇员个人健康信息的传统，其目的在于保证生产绩效，客观上起到保障雇员人身和财产安全的作用，因此平等权并不限制雇佣劳动者时依据其健康状况作出合理选择。当基因信息被应用到就业领域时，应当判断基因信息相对于一般健康信息的特殊性。基因信息的特殊性首先是客观事实上的特殊性，基因信息是否与一般健康信息一样可能影响到工作中雇员的绩效与身心健康，比如要考虑到致病或者缺陷基因所导致的疾病与缺陷与工作的关联性、危险性与风险的可消除性。其次是基因信息的法律价值选择的特殊性。对于已经规定的敏感性信息要注重依照法律授权和尊重相对人的知情同意。英国生物伦理委员会就曾多次建议考察工作的特殊性或者雇员和第三人可能因为疾病的发生遭受重大危险，且危险和疾病不能通过雇主合理规避而消除即可进行基因检测获取基因信息以做录用考量。因此，基因信息的采集、处理、使用和保存必须遵循平等性原则，平等权赋予个人不因基因信息遭受歧视和漠视的待遇，个体的人性尊严必须得到尊重。同时平等权尊重社会各个领域具体的分配原则，并作出合理性判断。

四、基因信息权利保障依据

人性尊严作为伦理学的重要原则已被现代宪法人权理念广泛吸收，其“人本身即是目的”与“自决原则”对于基因信息的权利保障具有指导性意义。是保障个体免受不公平待遇的重要依据。全人类对基因组享有共同所有，以及目前各国禁止对基因生殖细胞移植和增强性改造皆是对人性尊严维护的体现。但是人性尊严并非基因信息权利保护的具体操作标准。一方面法律不会因为单纯的伦理忧虑阻碍技术的进步，虽然基因信息的财产化始终面临着人类对自我选择性的呈现和探索，将基因信息予以商品化的危险，但对基因信息研究成果进行专利保护已经在各国出现。第二，人性尊严缺乏具体的操作性，无法清晰的界定权利保护的范围。法律在个人利益与公共利益之间的衡量以及个人利益与他人利益之间的选择，不能通过对不同个体人性尊严的比较实现。

无论基因信息可专利化的反对者们是站在人性尊严的伦理出发点，还是作为宗教领袖，他们大都从人类不可以作为专利客体、人类本身不具有创造性以及人类基因的专利损害权人类共同利益的角度出发。然而，法律不能单纯的以道德视角，对这一问题作出判断。事实是在基因科技带来巨大战略和经济收益的当下，法律不会充当科技发展的绊脚石，其规范作用在于如何平衡伦理对科技的约束。在专利法领域，人类基因组不可以被授予专利，除此之外，通过化学分解和试管DNA充足解读基因信息的载体基因，表达标签序列（ESTs）和单核咁多形态（SNP）都存在被授予专利权的实践。[33]特定DNA片段的基因解读以及ESTs, SNP的研究，本身即通过特定方法予以取得，满足专利授予的创造性。另一方面，正如大法官Mustill在Wellcome v Genetech案中指出：“一种适销对路的组织型纤溶酶原激活物的形式的研究是非常昂贵的。”这些研究成功率是很低的，但对人类的潜在好处是巨大的。如果没有足够的报酬跟研究成果挂钩，研究将会被终止。这也就是为什么我们会有一个专利保护体系。[34]因此法律被调用以保护该领域追求知识和研究成果而取得的知识产权和科学秘密。比如传统英国普通法并不区分对抗泄密信息保护的种类，比如技术秘密（包括基因研究）与商业记录。所有的信息种类都被保护[35]。但是面对基因信息研究的发展，普通法试图提供比版权和专利一般保密权更精确的保护。例如通过与利斯特预防医学研究所 (Lister Institute of Preventive Medicine) 的协议,英国帝国化学工业集团(ICI)持有Alec Jeffreys的DNA指纹分析和基因探针的世界性权利已获认可。

基因信息保护最重要的问题不是从“人性尊严”与“自我责任”角度出发探讨是否需要可以进行信息收集和利用问题，而是信息如何在主体之间进行流通。如果过分强调人性尊严作为保护依据，容易陷入两个方面的问题，首先是倘若基因信息在社会经济领被诸如保险、就业和教育机构收集而做出对当事人不利的选择，皆因违背“自我责任”原则与损害“人性尊严”，任何关于个体先天健康信息都应当成为隐私权关注的对象，那么一般的体检也应当被排除在应用领域。另一方面，基于基因信息具家族和社群关联性的特性，个体因为具有自决的权利，选择处理个人基因信息，进而损害到家庭和社群中他人的权益，应当如何平衡不同个体之间“人性尊严”的价值？个人当然有就其基因状态选择知悉或者不知悉的权利，基因信息利用者在提取样本和科学研究时同样也负有相对基因信息提供者进行匿名和保密的义务。但除却针对基因隐私自身的保密，信息收集中对提供者知情同意的尊重，家庭关系中血亲、夫妻之间对具有关联性的信息如何自决，科学技术的发展要求我们更多的关注在具体问题中，隐私权对于自决权利有何影响，如何担当个体信息的控制阀。

基因信息的权利保护问题同时也是如何划分权利界限的问题，通过对这一线索的挖掘，我们不难发现无论是知识产权保护涉及的公共利益与个人利益选择，还是隐私权控制信息在个体之间的流动，还是平等权对于机遇平等和差别化待遇的确立都是在进行资源分配背后的价值权衡，即考量基因信息对于个人的价值以及基因信息的利他价值和社会价值并进行分配。在不同的社会领域与社会关系之一，存在着基于基因信息的不同利益，这些利益时而表现出统一性，比如陌生个体之间，具有隐秘自身基因信息的需求，以实现彼此尊重，但当主体转换为家庭成员时，隐秘自身基因信息的需求就可能导致利益冲突。而这一冲突可能在公共领域的经济活动中表现的更为明显。权利保障本身即在不同的生活领域对资源进行分配，承认利益的共存与分享，其目的是促进社会合作与个人利益。

五、基因信息权利保护的限制

我们从国际人权法以及国内法的角度出发，个人对基因信息享有的知情同意权、隐私权和平等权应当受到尊重。然而通过法律规范分析和权利理论的剖析，不难发现，面对基因信息的保护问题，个体权利不可能实现对基因信息的全方位控制，原因主要有以下四点：第一，观念意识的影响，使得人们有意识或者无意识的规避对基因信息的了解以及获取，而知道自身基因信息状态是实现对基因信息全面控制利用的前提；第二，基因信息具有家族关联性的特点，每个人都与自己的亲属具有相似的基因信息，因此基因信息权利的行使关涉亲属的利益；第三，科技的进步使得基因信息的私密性受到挑战，科技一方面提供了获取基因信息的便利条件，同时具有获取基因信息的内在需求；第四，个体基因信息权利行使需要平衡公共利益，比如刑事司法活动中为了查明案情而调取有关的基因信息[36]。

（一）观念意识对于基因信息权利行使的影响

表面上看来，对宗教的信仰和对基因的信仰都使人们相信可以将人类的命运委身于人类个体之外的意志，无论是全能的“神明”还是天生的“基因”。甚至有的科学家宣称“对上帝的信仰”也是来自基因的决定[37]。但这种表面的相似性并未让基因信息的获取得到宗教力量的支持与认同。一方面，任何对宗教的忠诚都会产生一种内在的排他性，基因信息的获取同任何挑战“上帝”权威的科学技术一样，被冠之以“异端”的名号。而宗教信仰，尤其以基督教伟代表，强调通过修行和历经神圣转变，人的命运可以实现自我拯救，而非完全脱离主观意志的基因决定。主张生命神圣的宗教信徒强烈反对通过产前基因诊断以及基因改造等对基因信息技术手段在临床的应用行为。因此，宗教信仰无疑构成目前基因信息获取及利用最主要的阻碍力量之一。另一方面，诚如尼采在《查拉图斯特拉如是说》中所言，“人类之所以伟大在于他是一座桥梁而非一个目的；人类之所以可爱在于他是一个跨越的过程而非一个单纯的结果。”从文艺复兴开始，人文主义学家即认为人是一个不断自我超越、自我创造、自我实现的生动个体。人的能动性才是人类世界丰富多彩的源泉。这种“人性解放”的认知是彻底和深入人心的。这种成功塑造的“人性尊严和生命神圣”的价值使得人们面对基因信息的研究成果极其审慎，甚至抱有怀疑态度。因此，宗教因素与人文主义情怀都在一定程度上促使人们选择对基因信息的有意识的“不知悉”，更无论认识其特殊性，因而也就不具有权利行使的基础。

在中国的传统观念里，同样存在阻碍人们以极大热情关注基因信息的因素，比如：“身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也。”[38]是说人的身体四肢，毛发皮肤，都是父母赐予的，不能伤残毁损，这是孝的开始。而基因信息的获取必须是对身体内部的深度剖析，使得人有选择性的呈现和窥探自身，这与传统思想中对身体自身的敬重是相互违背的。而这种观念的出发点在于中国古代文化对于人性探讨的核心观念。不同于西方“人之理性”的出发点，中国传统文化中的人，其核心价值在于“宗法人伦”[39]。这种人伦观，不同于“自然人伦”，本身就是将人置身于自然与社会双重关系中予以探讨，并强调其间的道德性。这种定位的结果就是中国古人通过血缘之情扩展天下，即所谓的“家国天下”，比如《孟子·梁惠王上》中所强调的“老吾老，以及人之老；幼吾幼，以及人之幼。天下可运于掌。”强调人伦之情，而通过父子、兄弟、夫妻之间的秩序关系扩展到天下强调人伦理性。这种人伦观不同于西方自然权利的基础——“人的欲望”与“个人理性”强调个人主义，其本身带有明显的秩序性与道德性，成为人们自我反思的基础，人们对于自我的认识也逐渐抛弃物质意义上的“自我“，而从宗法等级中出发。在这样的传统观念影响下，探求物质层面的基因信息不能构成剖析“自我”的基础，对于个体也就失去了认识自我的最基本的动力。

（二）亲属关系对于基因信息权利行使的影响

我们已经清楚的了解基因信息的生物特征之一就是家族关联性。我们与自己的亲属总有部分相似的基因。越是亲近的亲属，其基因相似性越高。因此，公民对基因信息享有的隐私权必然会受到其亲属行为的影响。比如选择知道个体基因信息状况的权利。

第一种情况是，由于基因信息的家族关联性，个体基因信息状况可以被推知。随着科学技术的发展，通过家人的基因信息推知个体部分基因信息状态已经成为可能。以亨廷顿舞蹈症为例，如果某个人甲的父亲患有亨廷顿舞蹈症，甲因为畏惧得知自己是否携带亨廷顿舞蹈症的致病基因，而故意选择不做基因测试。但是甲的儿子恰恰选择进行基因测试，获知自己携带亨廷顿舞蹈症的致病基因，那么也就可以推知甲携带了亨廷顿舞蹈症的致病基因。于是，甲选择不去知悉自己基因状况的权利就失去了实际意义。

第二种情况是，基因信息的家族关联性导致基因信息的私密性受到挑战。如果说鉴于家庭成员而被迫获悉个体基因信息状况所产生的影响还局限于家庭内部而言，那么根据家庭成员遗传信息而判断就业和保险领域当事人的基因信息状况就涉及到隐私权能否保证信息私密性的问题。似乎这种建立在家庭成员选择差异上的泄露不可避免。法律无法直接规定“禁止”这种泄露。但是显然禁止因此而产生的“基因歧视”，由于近亲属投保而使保险公司获得某一家族成员携带某一遗传性疾病的致病基因这一事实不可避免，但是保险公司不能单纯的基于基因信息而给予个体歧视，《国际人类基因数据宣言》明确了基因信息处理中“不歧视不侮辱”的原则。[40]

第三种情况就是医疗关系中基于基因信息家族关联性而产生的医生的保密义务与告之义务的冲突。两个典型案例即是发生在美国的Pate v Trelkel案[41]和Safer v. Estate of  Pack案[42]。前者具体案情是：Pate的母亲患有一种遗传性疾病——甲状腺髓样癌，而Pate母亲的医生并没有将其基因检测结果告诉Pate,Pate在三年后同样查出患有甲状腺髓样癌，于是起诉了其母亲的医生。最终佛罗里达州最高法院判决Pate胜诉。而在Safer v. Estate of Pack案中，Safer起诉了其父亲的医生没有告之自己患有结肠癌的父亲的基因检测结果，但是没有获得法院支持，原因是受理案件的新泽西州法院认为只有当医生的告知义务可以使家庭成员免遭疾病时医生才负有这样的义务。[43]医生的保密义务来源于希波克拉底誓言[44]，由“凡我所见所闻，无论有无业务关系，我认为应守秘密者，我愿保守秘密。”，发展成为非经病人同意不得随意向第三人泄露病人信息的职业道德。但当面对存在遗传疾病的情形下，医生对亲属的告知义务就显得尤为重要，它可能提升了病人家属预防和治愈疾病的机会。在这个意义上，个体基因信息的隐私利益受到家人生命健康利益的制约。

（三）科技发展对于基因信息权利的影响

科技对于个体基因信息权利的实现的限制作用首先源自于科技研究者对利益的分享。个体试图实现对自身基因信息的全面控制，但是科学和医疗事业的发展离不开对研究者利益的考量，虽然需要严格执行个体基因信息提供者知情同意原则，但是优先权被授予研究者成为目前的一种立法倾向，以保障科研工作的连续性。科技具有获取数量更庞大、类型更稀有的人类基因资源的内在动力。如果单纯的基因片段专利申请也被放开，那么相对于科研的速度，人类基因资源的数量是极其有限的。随着生物技术的广泛应用，由科学家掌握人类遗传信息的数量迅速增长。1985年在生物数据库里的基因序列只有5700个，现在这一数量超过了10万。

科技对基因信息权利影响还体现在基因工程与信息技术的结合带来了高风险和高收益。对人类基因组的研究，特别是在医学基因组学应用层面，信息技术发挥着越来越大的作用。一个生动的例子，美国的私人公司赛乐拉基因组科学（Saile La Genome Sciences）在1998年加入人类基因组测序项目的竞争。当时，世界各地的科学家花了1O年的时间对大约20亿个DNA碱基对进行排序。然而现在，赛乐拉公司已拥有300套自动分拣机，可以仅用一个月完成大抵20亿个DNA碱基对的排序任务。因此，目前的生物信息学通过高性能的计算机和软件整理出大量的遗传信息并对其进行深入研究，不仅在人类基因组的特性和功能的理解上取得进展，也可在基因的蛋白质构成上有所突破，而这种基因的蛋白质构成恰恰是可以在医疗中使用的基因信息。该信息的研究和获取是蛋白质组学的任务，更是对人类基因信息进行诊断和药理学分析的基础。医学发展的方向是医生通过检索使用庞大的数据库来确认病人的基因构成，并且比照数据库中所存储的所有类型的疾病基因，并给出处方，以此作为基础比照使用有效的药物。因此，数据库信息量越庞大，诊断和治疗的确定性就越高。毫无疑问，是高性能的计算机和存储数据庞大的生物数据库使得这种诊断和治疗工作能够迅速开展，而医药业发展也将面临一个根本性的变化。同时纵然面对的是同一种疾病，医生根据患者的基因构成的不同，药物成分也极有可能是不同的。这需要遗传信息的帮助，这样的信息知识可以大大缩短专用药物开发的周期，并且降低治疗成本。在这种情况下，不仅基因研究和信息工程两个技术领域自发的相互渗透。各大制药公司和生物技术公司都建立了自己的IT部门，以专门能够处理基因数据的信息化建设。与此同时，各大IT厂商都在争相设立生命科学部，开发适销对路的高性能计算机，软件和生物芯片。这是高科技发展的新趋势，并在基因信息应用中产生了高风险的操作。23andMe公司就是典型的案例。然而，诚如Hela细胞案件中所显示的那样，无论Lacks家族是否同意公布他们的已故亲人相关的基因检测结果被公布，都无法否认Hela细胞遍布世界各地的实验室这样一个事实。

（四）公共利益对于基因信息权利的影响

出于维护公共利益的目的，刑事司法活动中，对于基因信息的使用已经屡见不鲜。在英国和美国，已经出现多起通过基因配对测试而侦破案件的事例，即警察通过采集犯罪现场遗留DNA数据，通过家庭基因信息进行比对，以确定犯罪嫌疑人。另外一个事例就是美国各州对已经被判决有罪的犯人的基因信息进行采集并设立了犯罪DNA数据库以供法医学进行研究。[45]对于前者，可能存在犯罪嫌疑人家人不愿泄露个人基因信息的情况，而后者也存在忽略罪犯隐私权的问题。但是就目前的一般社会认知而言，维护公共安全，防范恶性犯罪似乎要比个体隐私权重要的多。因此刑事DNA数据库的设立在各国得到普遍认同。据《南方周末》报道，近日因为宿舍失窃，山东滨州学院5000多名大学男生被要求配合公安机关侦破案件进行DNA信息采集。[46]刑侦过程中对于基因信息的使用成为人们关注的焦点。 “针对犯罪现场留下的血迹、毛发；针对犯罪嫌疑人进行比对；针对罪犯建立全国联网的逃犯DNA库。”[47]的基因信息采集在实践中已经存在。而我国目前所设立的法医学DNA数据库大致可以分为四类：“基础DNA数据库——存储DNA数据库中各基因座的染色体定位、有关群体的基因频率资料和基因型资料、有关法医学应用参数等；前科DNA数据库——存储违法犯罪人员的DNA分型数据及信息代码；现场DNA数据库——存储刑事案件现场检材的DNA分型数据及案件信息；以及失踪人员DNA数据库——存储失踪人员的父母或配偶和子女，以及被怀疑为失踪人员的DNA分型数据及相关信息。”[48]鉴于基因信息的特殊性体现在身份的可识别性，基因信息数据库的广泛设立，使得基因信息可以被检索。公民的个人基因信息存在泄露的风险，DNA数据样本的存储、检索目的以及数据库使用者限制仍是刑事DNA数据库研究的重点。

六、结语

基因信息保护的前提是清晰的界定基因信息的内涵，本文所探讨的基因信息是通过基因检测和其他科技手段获取的关于人类遗传特征的信息，在此基础上，对基因信息的特殊性反思是对基因信息相关利益合理价值权衡的基础，基因信息在客观上的特殊性一则取决于其自身可以预测人体健康状况，稳定性和关联等特性，二是社会认知层面赋予基因信息的特殊性，基因信息的保障也应当警惕这种来源于社会认知层面的基因决定论和基因特别主义的误区，而基因信息的特殊性还体现在法律规范所赋予的基因信息的特殊性，即采用何种方法予以规范，从作为一般信息到作为敏感信息，医疗信息和对基因信息的单独立法趋势而言，法律赋予基因信息的特殊性已经确立。基因信息的权利保护是建立在基因信息特殊性基础上的对基因信息流通和背后资源分配问题的探讨。基因信息的知识产权，探讨的是基因信息的财产化问题，即信息的持有状态；而隐私权控制的是基因信息在不同主体之间的流动，充当着个体信息的闸门，平等权保障基因信息背后的人性尊严，规制因基因信息的利用产生的“基因歧视”问题。然而，综观基因信息的规制与权利保护，我们不难发现其背后的一条主线，即价值权衡。法律必须综合考虑不同利益主体的利益需求，尊重社会各领域对于资源分配的准则，承认利益的共存与博弈，并作出理性选择，促进社会合作与个体发展。同时，我们也必须看到基因信息的个体权利保护，受到传统观念因素、家庭亲属关系、科技发展和公共利益的制约。在西方，传统的宗教观念和人文主义情怀，使得人们对于基因信息抱有审慎怀疑的态度，并且反对基因信息技术在临床的使用，以防止生命价值被贬低。在中国，人们从宗法人伦的角度出发，将个体的人放在社会关系中予以认知和自我认识，并且处于对这种宗法制度的敬畏使得人们缺少对物理性的自我予以探索的动力。而家庭成员之间的行为彼此影响了对基因信息知悉或者不知悉，以及保持基因信息私密性的权利，这是由于基因信息家族和社群关联性的生物特殊性所决定的。另一方面，科技的高速发展，尤其是生物科技与信息技术领域的相互渗透，为基因信息的披露提供了客观的条件，也产生了科技猎取更多稀有的人类基因信息资源的内在动力，科技要求同个体分享更多的信息利益。同时基于具有身份识别性，基因信息被广泛的应用在刑事司法活动中，人们的隐私利益让位与公共秩序维护的需要。由此不难发现，基因信息的权利保护受到了诸多因素的限制。而基因信息的权利保护本身即在寻求一种利益的平衡，并在这种平衡重不断接近探求自我，实现自我和超越自我的生命真谛。